Prof. Dr. Dipl.-Psych. Gabriele Helga Franke
Hochschule Magdeburg- Stendal (FH) berichtet:
Wie wirkt sich die Uveitis auf den Betroffenen, seine Umwelt und sein Leben aus? Welche Faktoren sind hier zu beachten? Dies und andere Aspekte waren Thema beim Psycho-Ophthalmologie Seminar des Studiengangs Rehabiliationspsychologie an der FH Magdeburg-Stendal. Im Rahmen des Seminars wurden von Priv. Doz. Dr. Gabriele Helga Franke, Elisabeth Schütte und Sylvia Zernecke folgende Punkte herausgearbeitet.
An einer Uveitis kann grundsätzlich jeder erkranken; sie kann Kinder, Jugendliche und Erwachsene in jedem Alter betreffen. Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 100.000 Menschen neu. Alle Formen der Uveitis können akut oder chronisch verlaufen. Bei chronischem Verlauf können über Jahre hinweg immer neue Entzündungsschübe auftreten, die möglicherweise zu zahlreichen Komplikationen führen.
Körperliche Aspekte der Uveitis
Die Augenheilkunde diskutiert drei Auswirkungen der Uveitis auf den betroffenen Patienten oder die betroffene Patientin. Erstens wird eine Lichtscheu erlebt, d.h. man mag sich ungern direktem Lichteinfluss aussetzen, da man ein Blendungsgefühl erlebt. Zum Zweiten "spürt man" die Augen, z. B. beim Lesen (Akkomodation). Drittens verursacht ein Eiweißaustritt in das Kammerwasser und den vorderen Glaskörper einen Sehkraftverlust. Dieser Verlust der Sehkraft ist womöglich die folgenreichste Auswirkung der Uveitis. Meistens ist das Sehvermögen nur vorübergehend eingeschränkt, weil sich im Auge zahlreiche Entzündungszellen befinden. Im schwersten Fall kann das Sehvermögen massiv und dauerhaft verändert sein, z. B. durch eine Linsentrübung ( Katarakt oder Grauer Star), eine Erhöhung des Augeninnendrucks (sekundäres Glaukom, Grüner Star ) oder ein Ödem in der Makula - eine Wasseransammlung an der Stelle des schärfsten Sehens in der Netzhaut. Weiterhin sind die körperlichen Auswirkungen der Medikamente zu betrachten. Ziel einer medikamentösen Therapie ist die Eindämmung und Reduzierung der Entzündung sowie möglichst lange schubfreie Intervalle. Oft werden bei Patienten Kortison-Therapien durchgeführt, wobei Komplikationen wie Grauer und Grüner Star als Nebenwirkungen möglich sind. Auch tritt ein kortisonbedingter Morbus Cushing auf, d. h. der Körper des Patienten ist aufgeschwemmt, dadurch verändert sich das Erscheinungsbild und das Körpergefühl in enormem Ausmaß.
Auswirkung der Uveitis auf die funktionale Kapazität
Bei alltäglichen Aufgaben oder Vorhaben stellen sich psychische Probleme ein, denn die ständige Konfrontation mit der Krankheit, nicht nur durch die Sehbeeinträchtigung oder den Sehkraftverlust, sondern auch durch die Nebenwirkungen von kortisonhaltigen Medikamenten (wie z. B. Appetitlosigkeit, Erbrechen ), ist belastend. Ständig begleitet die Patienten die Angst vor einem neuen Krankheitsschub. Es wird vermutet, dass psychische Belastungen und Stresssituationen den Ausbruch eines Entzündungsschubes begünstigen. Daher sollten die Patienten sich zwischen ständigen Sorgen, Unsicherheiten und Arztterminen auch für Entspannung, und persönlichen Freiraum Zeit nehmen.
Unser Alltag ist erheblich durch das Familienleben geprägt. Hat eine Uveitis nun Auswirkungen auf das Familienleben, weil Erkrankte in ihrer funktionalen Kapazität eingeschränkt sind ? Die Sehminderung und die auftretenden Schmerzen machen es Erkrankten wahrscheinlich schwer, an Familienaktivitäten wie gemeinsamen Fernsehabenden und Gesellschaftsspielen teilzunehmen. Diese visuellen Leistungen könnten in eine Überforderung münden, daran sollte auch bei der Planung des Familienurlaubs gedacht werden. Eine Uveitis könnte auf Dauer dazu führen, dass die Betroffenen nicht mehr entspannt am Familienleben teilnehmen. Eine wichtige Rolle spielt hierbei immer die Frage, wie die Krankheit in der Familie bewältigt wird. Schwierig mag es sein, die Balance zu finden zwischen krankheitsangemessener Aufmerksamkeit und überfürsorglichem Verhalten, durch das die Patienten in eine Sonderrolle gedrängt werden. Neben dem Familienalltag stehen die Aktivitäten und Hobbys, denen in der Freizeit nachgegangen wird. Patienten sind in der Wahl ihrer Freizeitaktivitäten allerdings eingeschränkt. Je nach Sehbeeinträchtigung ist das Ausführen bestimmter Sportarten ( z. B. Fußball, Federball, Tischtennis, Tennis, Golf) manchmal nicht mehr oder nur noch teilweise möglich.
Weniger körperlich anstrengende Aktivitäten, die aber eine starke Beanspruchung für das Auge bedeuten, sind ebenfalls durch die Sehleistung limitiert. Handarbeiten wie Basteln, Nähen oder Stricken sind zum größten Teil nur bedingt oder gar nicht mehr möglich. Ebenso anstrengend wird das Lesen empfunden, man spürt das kranke Auge und somit ist auch dies keine Freude bringende Freizeitaktivität mehr. Das Autofahren muss in vielen Fällen aufgegeben werden und ein Grossteil an Mobilität und Flexibilität wird dadurch eingebüßt.
Der Beruf kann in der Regel, je nach Sehbeeinträchtigung und Arbeitsplatz, weiter ausgeübt werden. Optimal ist es, wenn die Arbeitsbedingungen vom Arbeitgeber angepasst werden können (z. B. Großmonitore für Computer, bessere Ausleuchtung des Arbeitsplatzes), um dem Augenkranken die Arbeit zu erleichtern. Erschwerend kommen die öfters auftretenden Therapie - oder krankheitsbedingten Arbeitsausfälle hinzu, die möglicherweise zum Arbeitsplatzverlust führen und bei der Jobsuche hindern. Sind die Einschränkungen in beruflicher Hinsicht zu groß, muss man sich im Beruf neu orientieren, was bei der derzeitigen Arbeitsmarktlage alles andere als leicht sein wird.
Psychologische Aspekte der Uveitis
Die Uveitis beeinträchtigt folgende drei psychologischen Funktionen des Auges:
Wahrnehmungsfunktion:
Wir alle nehmen das Sehen als unmittelbaren Vorgang kaum bewusst wahr. Es ist uns selbstverständlich, dass wir in der Lage sind, Arbeiten im Nahbereich ohne Mühe zu erledigen, dass wir uns in unserer Umgebung zurechtfinden oder dass wir erkennen können, wie andere auf uns reagieren. Im Grunde haben wir uns daran gewöhnt, dass das Sehen ein automatisch ablaufender Prozess ist, über den man nicht viel nachdenken muss. Dabei weist uns die Wahrnehmungspsychologie darauf hin, dass Sehen kein einfacher und unmittelbarer Akt ist. Auge und Gehirn bilden ein System, das aus der Außenwelt einströmende Informationen analysiert, weiterleitet, verarbeitet und speichert. Sehen und Wahrnehmen sind an das Denken gekoppelt. Das Ausscheiden unnötiger optischer Informationen ist ein wesentlicher Teil eines Ordnungsprozesses. Das vom Gehirn geleitete Auge sieht selektiv und subjektiv. Die Wahrnehmungsfunktion des Auges - oder das Sehen - tritt vor allem dann in den Fokus der individuellen Aufmerksamkeit, wenn es plötzlich mit Fehlern behaftet ist. Ein Sehkraftverlust beunruhigt uns sehr und führt uns schnell zum Augenarzt.
Ausdrucksfunktion:
Augen sind ein emotionales Ausdrucksorgan. Augen können lachen, weinen, sprühen oder funkeln. Die emotionale Ausdrucksfähigkeit, zu der die Augen beitragen, ist ein wichtiger Aspekt der seelischen und körperlichen Gesundheit.
Kommunikationsfunktion:
Augen drücken nicht nur Gefühle aus, sie stellen auch Kontakt und Beziehung zu anderen her. Im Augenkontakt können wir Kommunikationsprozesse regulieren, wir "liebäugeln", "machen jemandem schöne Augen" oder können gar "mit Blicken töten".
Betrachtet man diese drei psychologischen Funktionen des Auges, dann wird schnell klar, wie massiv die Uveitis die psychologische Situation einer oder eines Betroffenen beeinträchtigen kann. Uveitispatienten stehen die aufgeführten Funktionen nur noch teilweise zur Verfügung. Bei starker Beeinträchtigung der Sehkraft müssen sie, so weit dies geht, mit Hilfe der anderen Sinnesorgane wahrnehmen, sich emotional ausdrücken und kommunizieren.
Nachvollziehbar ist auch, dass sich durch die Uveitis das Selbstbild der Patienten verändert. Alle erkrankungsbedingten Phänomene müssen in das neue Selbstbild integriert werden. Ihr neues Selbstbild ist das einer Person, die weniger Sehkraft besitzt, die mit immer neuen Entzündungsschüben rechnen muss und die auf körperlicher und funktionaler Ebene eingeschränkt ist. Dies geschieht nicht von heute auf morgen, sondern bedarf einer intensiven Auseinandersetzung mit der Krankheit selbst sowie einer Konfrontation mit den Auswirkungen der Krankheit auf das eigene Leben in seinen verschiedensten Bereichen. Problematische und angstbereitende Situationen gehören immer zu einer chronischen Erkrankung, diese müssen sowohl in Eigeninitiative der Erkrankten als auch mit der Hilfe Dritter bewältigt werden.
Psychosoziale Belastungen und Anforderungen
Familienangehörige, Freunde und Bekannte sind die engeren und weiteren Bezugspersonen der Uveitiskranken. Im günstigsten Fall können sie ihnen Verständnis, Unterstützung und Liebe entgegenbringen.
Eine chronische Krankheit verändert in einem ständigen Lernprozess die Partnerschaftsbeziehung. Für Betroffene ist es oftmals schwierig, sich so (krank) wie sie sind zu akzeptieren, vor allem wenn sie schon in gesunden Zeiten unter Selbstwertproblemen gelitten haben. Oftmals leiden Uveitiskranke an massiven Ängsten, vom Partner nicht verstanden zu werden oder ihm eine Last zu sein. Doch eben diese Gefühle der Selbstzweifel und Unsicherheit sollten in einer funktionierenden Beziehung vom Partner erkannt, verstanden und aufgefangen werden.
Die Familie sollte der Ort sein, an dem sich Erkrankte fallen lassen können und der Raum für ihre Gefühle bietet. Dazu ist aber enormes Verständnis der Angehörigen nötig. Für jüngere Kinder ist das geforderte Verständnis ein hoher Anspruch. Sie müssen lernen und akzeptieren, dass der Vater oder die Mutter bestimmte Aktivitäten, wie im Garten mit ihnen herumzutollen oder abends ihnen eine Gutenachtgeschichte vorzulesen, bedingt durch die verminderte Sehkraft nur zum Teil oder gar nicht mehr kann. Auch zeitaufwändige Arztbesuche und Klinikaufenthalte stellen eine Belastung dar. Die Angst vor der nächsten medizinischen Behandlung (z. B. einem chirurgischen Eingriff) und davor, dass diese womöglich keinen Erfolg erzielt, ist zu bewältigen. Zusätzlich rauben diese Termine dem Patienten Zeit, die er oder sie mit der Familie verbringen könnte. Bei der Betreuung der Kinder ist man auf die Hilfe anderer angewiesen. Betroffene sorgen sich zudem, weil sie ihre Familie wieder allein lassen.
Die Aufgaben und Rollen in der Familie müssen neu verteilt werden. Zu bedenken ist, dass sich übertriebene Zuwendung oder übergroßes Mitleid kontraproduktiv und angstfixierend auswirken. Wenn den Patienten alles abgenommen wird, z. B. Dinge, die sie eigentlich könnten, spricht man ihnen damit gleichzeitig auch jede Kompetenz ab. Dies führt langfristig in die Abhängigkeit, die es zu vermeiden gilt.
Neben der Familie kann eine Uveitis im Berufsleben psychologische Auswirkungen haben. Integrationsprobleme im Kollegenkreis, die verschiedenste Ursachen haben können, erschweren eine gelungene Krankheitsbewältigung. Klar ist, dass durch eine Augenerkrankung hervorgerufene Probleme am Arbeitsplatz bei Kollegen und dem Vorgesetzten angesprochen werden sollten, denn nur so kann einem Verständnis und Hilfe entgegengebracht werden. Dadurch, dass Uveitiskranken viele Dinge nicht mehr so leicht von der Hand gehen, können Versagensängste auftreten. Dies kann die Umwelt oftmals nicht nachvollziehen, da eine Sehbeeinträchtigung von außen nicht sichtbar und somit schwer einfühlbar ist. Augenkranke fühlen in solchen Situationen natürlich auch Verlustängste, sie haben Angst, die berufliche Identität zu verlieren, die von einigen als Gesamtidentität angesehen wird.
Im weiteren sozialen Umfeld und der Gesellschaft sind Erkrankte häufig mit Fehlinterpretationen konfrontiert (z. B. " der grüßt nicht mehr ") oder sie werden als ungeschickt abgestempelt, wenn sie einmal etwas daneben gießen. Als Reaktion darauf ziehen sich Betroffene oft aus dem gesellschaftlichen Leben zurück. Das Vermeiden von gesellschaftlichen Anlässen bringt kurzfristig vielleicht die gewünschte Erleichterung, doch auf lange Sicht ist Isolierung der falsche Weg. Betroffene fühlen sich manchmal von der gesunden Mehrheit ausgeschlossen. Viele versuchen sich lange etwas vorzumachen und leben so, als wäre nichts. Wohl auch deshalb, weil es schwer ist, sich selbst einzugestehen, dass man beeinträchtigt, gehandicapt oder behindert ist. Es gehört viel Mut dazu, seine Begrenzungen zu erkennen und sie sich einzugestehen, ebenso wie es Mut erfordert, Hilfe und Hilfsmittel auch tatsächlich anzunehmen.
Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass die Uveitis zu verringerter Sehkraft, vor allem im Nahsichtbereich und auch zu Einbußen in der sozialen Funktionsfähigkeit führen kann. Jeder zweite Uveitispatient leidet deswegen unter einer psychischen Belastung. Auch scheinen kritische Lebensereignisse - also sowohl positiv als auch negativ empfundene Ereignisse, die einer besonderen Anpassungsarbeit bedürfen - die Wahrscheinlichkeit eines Auftretens von Krankheitsschüben zu erhöhen. In einem solchen Fall ist eine psychotherapeutische Einzelbehandlung anzuraten, deren Kosten - bei nachgewiesener Indikation - die gesetzliche Krankenversicherung tragen muss.
Besondere Situation bei Kindern und Jugendlichen
Jugendliche sind im Vergleich zu Erwachsenen üblicherweise weniger von schwerwiegenden und chronischen Krankheiten betroffen, die Uveitis hingegen trifft - neben Erwachsenen - auch Kinder und Jugendliche. Diese Kinder und Jugendlichen sind nun einer Doppelbelastung ausgesetzt: Einerseits müssen sie entwicklungsgerecht vielfältige Entwicklungsaufgaben lösen, andererseits fordert die chronische Erkrankung spezielle Anpassungsleistungen. Der Ausbruch einer Uveitis kann somit zu einem kritischen Lebensereignis werden, das die bislang leichte Meisterung von Entwicklungsaufgaben nun besonders erschwert. Vielfältige Übergänge von einer Schulform zur anderen, von einer körperlichen Reifestufe zur nächsten, von einer engen Bindung an die Eltern zur Lockerung dieser Bindung müssen durchlebt werden. Diese vielen entwicklungsbezogenen Stressoren können üblicherweise bewältigt werden. Das Auftreten einer chronischen Krankheit kann diese Bewältigungskapazität aber womöglich überfordern.
Von der Erkrankung des Kindes ist gleichzeitig die ganze Familie betroffen. Somit haben wir es mit einem Wechselspiel zwischen persönlichen Eigenschaften, Merkmalen der Krankheit und familiären Beziehungsstrukturen zu tun. Unklare Rollendefinitionen und mangelnde Problemlösekompetenz in der Familie können z. B. den Umgang von Kind und Eltern mit der Krankheit beeinträchtigen. Liegen unabhängig von der Erkrankung des Kindes in hohem Ausmaß Konflikte in der Familie vor, könnte dies die psychosoziale Anpassung erschweren. Geringe Konfliktneigung und weitere förderliche Faktoren des Familienklimas - wie ein hohes Maß an Zusammenhalt und Organisation sowie ein offener Ausdruck von Gefühlen - tragen in Grenzen zur gelungenen Krankheitsverarbeitung bei. Das chronisch kranke Kind ist besonders auf die soziale Unterstützung durch seine Familie angewiesen.
Die wissenschaftliche psycho - ophthalmologische Literatur hat sich bislang nicht mit uveitiskranken Kindern befasst. Gleichzeitig erscheint eine Übertragung des an Erwachsenen gewonnenen Wissens auf die Situation von Kindern und Jugendlichen unangemessen. Es ist ein zentrales Anliegen unserer Arbeitsgruppe, diesem Mangel abzuhelfen. Daher rufen wir betroffene Kinder, Jugendliche und deren Eltern auf, uns mit Erfahrungsberichten sowie Materialien aller Art (Bilder, Gedichte, Geschichten) zu helfen, die Situation uveitiskranker Kinder und Jugendlicher besser verstehen zu lernen. Auf lange Sicht ist es unser Ziel, Interventionsprogramme für Erwachsene, Kinder und Jugendliche zu entwickeln - vielleicht haben Sie auch dazu schon eine Meinung: was hilft Ihnen im Umgang mit Ihrer Erkrankung, was tut Ihnen gut ? Sie können gerne per e - mail oder postalisch mit uns Kontakt aufnehmen, Ihre Beiträge werden selbstverständlich vertraulich behandelt.
Kontakt:
Prof. Dr. Dipl.-Psych.
Gabriele Helga Franke
Approbierte Psychologische Psychotherapeutin und Supervisorin im BDP
Bismarckstraße 19
39576 Stendal
0178/6241798
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